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世界罕见病日 | 家恩德运遗传中心：比起“治愈”的奇迹，大家更该关注这件事

就在刚过去不久的2026年2月28日，我们度过了第19个国际罕见病日。今年的主题是不止罕见（More Than You Can Imagine），由欧洲罕见病组织发起，定于每年二月的最后一天，意

2026-03-04 21:02

进博会上启航：盈康一生发起罕见病细胞治疗创新共同体

11月6日，第八届中国国际进口博览会期间，第三届 LivingMedicine：细胞生物治疗临床创新应用论坛暨盈康一生罕见病细胞生物治疗创新共同体发布仪式成功举办。本次活动由盈康

2025-11-12 18:06

“寻找你身边的气球人”，HAE罕见病公益科普再行动

2025年9月，北京病痛挑战公益基金会连续第三年发起遗传性血管性水肿（HAE）罕见病公益科普活动。今年活动以寻找你身边的气球人为主题，创新互动，多元传播，通过患者亲身倡

2025-09-25 11:09

2025年国际罕见病日，家恩德运分析：生育路上的罕见病“暗礁”如何避开？

在2025年国际罕见病日，让我们将目光聚焦于罕见病与生育的关联。这不仅是众多家庭的殷切期盼，更关乎新生命的健康与未来。家恩德运医院此为大家深度剖析，助力大家了解这一

2025-03-06 17:45

罕见病创新药在上海开出全国首张处方，短肠综合征患者有望告别“输液袋”

宝宝是2023年8月出生，出生不到2个月就动了2次手术，小肠只剩下35厘米。出生到现在住院达330多天。辗转全国多家医院，后来到新华医院，感谢蔡威主任、王莹主任及全体医护的

2024-12-02 19:37

家恩德运：世界罕见病日，遗传检测是预防重中之重

2008年2月29日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴共同发起了国际罕见病日。2024年的2月29日，四年一遇，迎来了第十七个国际罕见病日。今年的宣传主题是点

2024-02-28 16:00

国内罕见周期性动眼神经麻痹手术在成都成功实施

封面新闻记者周卓玥近日，一位罹患罕见眼疾周期性动眼神经麻痹的15岁少女阿萨，在成都成功实施手术治疗。这是国内第20例确诊并接受手术治疗的患者，不仅是成都眼科手术领

2024-02-08 15:15

第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙开幕中信湘雅助力打造“罕见病综合防控”长沙模式

2023年9月8日-10日,以罕路同行,湘约未来为主题的第十二届中国罕见病高峰论坛(下称高峰论坛)在长沙举办。此次高峰论坛由蔻德罕见病研究中心(CORD)、中南大学湘雅医院、中信

2023-09-11 11:30

让罕见病不再罕治，舒入立量援助项目启动

2022年11月5日-10日第五届中国国际进口博览会在国家会展中心(上海)举行,值此开放共享之机,关爱罕见病患者的舒入立量援助项目在5日正式启动。中国初级卫生保健基金会生命绿

2022-11-14 14:39

医保谈判关注罕见病、儿童等，专家：不放弃任何一个小群体

每一个小群体都不应该被放弃。在去年医保谈判灵魂砍价中,医保谈判代表将原价70多万元/针罕见病新药,最终以3万/针价格谈判成功纳入医保目录。而今年,优化了申报范围,向罕见

2022-07-05 14:34

基因治疗，罕见病的曙光

2014年，一场风靡全球的冰桶挑战公益活动让渐冻人为人们所熟知。除此之外，相信很多人也都听说过瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子等这些可爱的名字。实际上，在医学领域，它们被

2022-06-06 18:14

这所英国儿童医院引领全球儿童罕见病临床、研究及国际合作，点亮罕见病儿童的未来

据国际罕见病组织（Rare Diseases International，RDI）的官方数据显示，目前世界上已知的罕见病有6000多种，患者超过3亿，而80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。在中国，

2021-10-14 14:10

RDPAC：保障罕见病用药，助力健康中国

2020年8月16日，由中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会(RDPAC)与中国罕见病联盟(CHARD)共同发起的《中国罕见病用药的医疗保险基金影响分析与医疗保障制度建设构

2020-08-24 14:13

24岁小伙患稀有肾上腺肿瘤 FDA 同意 Progenics 医治稀有肾上腺肿瘤

据路透社于2018年7月30日报导，美国食物和药物管理局（FDA）现已同意了Progenics制药公司的医治两种稀有肾上腺肿瘤药物，成为在美国第一种被同意用于此习惯证的药物。公司股票暂时停牌。FDA表明，该药物Azedra被同意用于医治12岁以上患有两种肿瘤（嗜铬细胞瘤或副神经节瘤）的患者，并需求抗癌医治。这两种肿瘤类型影响开释

2020-04-04 13:44

24岁小伙患罕见肾上腺肿瘤

稀有病患者查询称我国稀有病患者近千万

【查询称我国稀有病患者近千万】稀有病不一定就是感染的哦~~~近来，榜首届稀有病学术大会在京举行，会议陈述称，我国稀有病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的窘境。据北京大学榜首隶属医院副院长丁洁介绍，稀有病症状触及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，确诊十分困难。不少医师对稀有病认知有限

2019-10-28 13:10

罕见病患者

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