九年前，我研究生结业，拿到一个外科学（方向是普外科）硕士学位，自傲通过数年的学习和专业训练，已能够担任一个的普外科住院医师的作业。不过惋惜的是，我没有找到心仪的医院，在穷途末路又急于找作业的状况下「流浪」到儿童医院做了一名儿外科医师。
虽说是「穷途末路」，但其时医院其实也缺人缺得要紧，到什么程度呢？在我夜班出门诊的状况下，一旦收入院需求手术的患儿，我还得先回病房参加手术，一起通知门诊内科的搭档，先帮我顶一瞬间，做完手术就回来。
这个故事就是发生在摧残一个繁忙的夜晚的。
一个「熟人」的「熟人」
我记住那是一个秋天的晚上，几个家长抱来一个新生儿。
孩子来的时分状况现已不太好了。我还在查体的过程中，其间一个家长让我接听电话，我楞了一下，可是懂了。
在这所本省仅有一所专业的儿童医院，借题发挥的，他们总能找到熟人，电话的另一头，是本院的一个谁谁，让我照顾如此。我刚上班不久，其实底子不知道这个所谓的搭档是谁，仅仅答应着必定照顾到，就让家长拿开了电话。
确诊并不杂乱，肛门闭锁。需求急诊手术，我开了入院单给家长，并简略告知了预后，具体的问题，通知家长住院今后再详谈，现在先去办住院手续，不然孩子有风险。
家长答应着说马上去办，然后离开了诊室。我随后又接诊了几个患儿，时刻已曩昔近一个小时。
我估摸着这会儿术前预备都完事儿了，就跟门诊的内科搭档打个招呼，说我去做个肛门闭锁的手术，先帮我顶一阵子。
消失的小患者
万万没有想到的是，等我一路小跑着到了外科楼，问方才我收那个肛门闭锁的孩子呢？病房里上级医师一脸淡定地说，办了住院手续，告知完病况之后，就退院走了。
退院走了？怎样就走了？就在我百思不得其解的时分。咱们院里那位「熟人」电话来了，我俩简略交流了一下，本来，是家长扔掉医治了。
肛门闭锁是先天性肛门直肠变形的一种，肛门直肠变形占消化道变形的第一位，在我国发病率约 2.81 / 万。处理这个疾病的手术不算太杂乱，但问题是，像方才那个患儿的状况，很多时，通过手术之后，孩子能够存活，但或许会有大便失禁等排便功能障碍，日子质量比正常人要差一些。
我永久无法得知，这个孩子最终的结局是怎样的，也无法得知，他的家人是由于什么而做的决议。我不想去猜想，我不忍去猜想。
小儿的自主权，契合谁的利益？
咱们都知生命崇高，那么，不完美的生命也相同崇高吗？
在面临有丧命变形的患儿时，外科医师天然有一种极力抢救其生命的使命感，但一起又有必要考虑到患儿获救后的日子质量及家长的自主权。
依照现代医学道德学的要求，每一个认识正常的成人对自己的身体应做什么具有决议权，手术需签署知情同意书（在美国，第一份呈现知情同意书 1914 年）。但在小儿外科呈现今后，新的问题也随之呈现了，小儿的自主权彻底由成人来代替行使，那么，谁能确保该成人的决议必定是契合患儿利益的？
法令的制定是谨慎的，但也是滞后的，在现在，咱们没有办法有清晰的法令凭据协助咱们判别哪种挑选是对的。但在朴实的品德层面，终究哪种挑选才是对的，咱们又是否能说得清楚？
人类的品德规范不是原封不动的
在古希腊，柏拉图和亚里士多德别离发起过杀死有缺点的新生儿，在古罗马，长相奇怪的婴儿会被遗弃，乃至直到不算太远的近代，杀婴仍是一些国家控制人口的惯例手法，在这些语境中，杀婴与杀人好像是不同的。
但是，人类的品德规范不是原封不动的。
1870 年，世界上最早的「婴儿生命维护社团」树立，该安排的建立旨在防止一些爸爸妈妈凭仗各种人身保险方针通过孩子的逝世获取保险金。进入工业时代以来的文明社会，开端认识到他们有义务维护人类家庭中最软弱的成员。
有些国家的司法部门提出了一个新观念：有缺点的新生儿被以为是有残疾的公民，他们遭受的轻视侵害了其公民权力。
在特别极点的事例中，一般不会有太大争议。比方，一个仅仅是唇裂变形的患儿若被家长扔掉荒野（我院的口外科就遇到过这种，被其他人发现后送医院救治），恐怕会遭到共同的斥责。相反的景象是，一个有多发严峻变形的患儿，即便救活，其预后也将是彻底苦楚而凄惨的日子，这种景象之下的扔掉医治，就或许会取得大都言论的支撑。
但介于这两者之间的很多中等程度的变形，怎么挑选才是对的，就很难说了。
没有对错，但不能中止考虑
由于儿科的特殊性，儿科医师明显要比其他同路面临更多的「完美或逝世」的挑选，根据态度的不同，咱们的价值观或许会与部分家长有抵触。
正面观念以为：
在发达国家，儿科道德范畴占有优势的是「利益最大化」准则，建议医师医师应为患者发明最大的利益，以保证残障患儿的生命不被轻视，其主要特征是，以患儿为中心，彻底不考虑患儿残障的生命对其他人（爸爸妈妈及社会）的影响。
但反对者以为：
婴儿的利益是不知道的，事实上也不存在笼统的婴儿利益最大化，婴儿利益的完成自身也需依靠家庭，不能总是着重家庭有义务为患儿供给必要的支撑，而无视家庭应有为患儿做出重要决议的权力。
在做出任何医疗决议计划之后，其结果也只要该家庭承当。那么，他人又何故有资历慷他人之慨呢？在评论患儿利益最大化这一准则时，若将其家庭要素扫除在外，真实与保证患儿权益这一中心方针南辕北辙。
咱们能做什么改动「实际」？
就现在的状况而言，一个不完美的生命若出生在发达国家，其存活的概率明显会大于平等状况下出生于欠发达国家，那些通过活跃救治而保存下来的生命，有适当一部分都过着有意义的人生。而那些因遭受严峻变形儿不得不扔掉医治的，只能被视停止损。
不肯承当照顾一个严峻残疾的孩子所带来的担负的家庭，不见得是自私，仅仅比较实际算了。
作为儿科医师，咱们能够做的只要很少：坦白地向家长供给尽或许精确的预后信息。
比方收治唐氏综合征患者，要供给的信息是，在 1983 年患儿的平均逝世年龄是 25 岁，而在 1997 年已进步至 49 岁（根据当时医疗水平的判别很或许是不准的，要注意说清，还有更新自己的常识）。
一个变形的纠治手术假如成功率高而担负较小（如本文最初的状况）爸爸妈妈却回绝，在美国他们就很或许吃官司被指控医疗不作为，政府将强制他们让患儿承受手术。而在我国，还从未听说过扔掉医治一个变形新生儿会引发什么结果。在一个儿童受虐好像都难以有用不准的国家，这个问题的提出，未免太超前了。
