6月8日是世界脑瘤日。大众的目光大多聚焦于胶质瘤、脑膜瘤等原发性脑瘤，而由全身恶性肿瘤继发的脑转移瘤患者，却长期处于公众视野的盲区。
作为恶性肿瘤晚期高危并发症，这类患者病情复杂、诊疗难度大，长期面临专科资源不足、多学科接诊不畅等现实困境，是肿瘤诊疗领域最需要被看见的群体。
曾经，脑转移瘤因诊疗体系尚不完善，是临床公认的疑难领域。如今，依托肿瘤诊疗技术的持续进步、多学科协作（MDT）模式的推广和医保政策的不断完善，越来越多脑转移瘤患者获得了更长的生存期和更好的生活质量。本期《新生的我们》记录的患者静静，正是这其中的一个缩影。
绝境之下辗转奔波 ，求医路上四处碰壁
2022年初的冬夜，静静（化名）躺在病床上，被剧烈的顽固性头痛裹挟，频繁恶心呕吐，连简单饮水都难以承受，身体彻底被病痛禁锢。在此之前的25天里，她接连接受两次开颅手术，却依旧没能阻挡病情进展——乳腺癌癌细胞突破人体血脑屏障，在颅内定植扩散，形成脑转移。
一纸脑转移瘤的诊断书，加上临床给出的短期预后预判，成为压垮整个家庭的沉重负担。为寻求生机，一家人辗转多地求医，却屡屡碰壁。受病情复杂性、科室诊疗范畴、治疗指征评估等多重因素影响，多家医院无法承接她的危重病情，“脑转移预后极差”的固有认知，让她和家人一次次陷入迷茫，无数次追问：还有救治的希望吗？
静静的经历，是国内千万脑转移瘤患者的真实缩影。在恶性肿瘤进展过程中，肺癌、乳腺癌、胃肠道肿瘤等多种实体肿瘤，都极易发生脑/脑膜转移。临床研究显示，未接受规范干预的脑膜转移患者，预后极差，自然生存期通常在1-2月左右。脑转移也被业内称作“肿瘤治疗的棘手难题”，其诊疗困境的核心，不仅在于疾病本身的高凶险性，更在于长期以来国内专项诊疗资源稀缺、专科体系不完善。
一位长期深耕脑转移瘤领域的临床专家指出，脑、脑膜转移瘤是肿瘤领域公认的高难度细分领域，由于该领域涉及多学科交叉，专项诊疗规范的制定仍在推进过程中，国内专门聚焦这一方向的诊疗中心数量仍较为有限，不少危重患者在求医过程中面临信息不对称、转诊路径不清晰的挑战。
相较于普通肿瘤，脑转移瘤的症状繁杂且呈进行性加重，顽固性头痛、视听功能受损、肢体失衡、精神异常等症状交替出现，病情进展后期，患者会出现卧床失能、大小便失禁、生活完全无法自理等情况，给家庭带来极大的身心与护理负担。
该疾病横跨肿瘤内科、神经外科、放疗科、影像科、原发肿瘤专科等多个学科，单一科室诊疗存在一定局限。在MDT模式尚未全面覆盖的地区，部分患者可能在多科室间辗转问诊，影响诊疗的连续性和时效性。
临床显示，肺癌、乳腺癌是诱发脑转移的两大核心原发肿瘤，合计约占全部脑转移病例的半数以上。很多患者初次确诊脑转移后，因当地无专项专科、缺乏适配的个体化诊疗方案，只能无奈放弃积极治疗，在一次次奔波求医、屡屡碰壁的绝望中，耗尽最后的求生希望。
病房存暖意，政策医术共托新生
脑转移瘤患者的照护工作有着特殊的要求。晚期患者多伴有呕吐、卧床、情绪焦虑等问题，基础护理和病情监护的强度较高。在专业团队的照护下，从病情监测、并发症防控到康复训练指导，每一个环节都不可或缺。
在静静的治疗经历中，医护团队的持续关注和鼓励给了她很大的支持。她回忆，每次入院复诊时医护人员的叮嘱与关怀，让她在治疗最艰难的阶段始终没有放弃。这种医患之间的信任，支撑着许多患者度过了最困难的时期。
近年来，国家医保目录持续动态调整，多款乳腺癌、肺癌相关靶向药及ADC药物已纳入医保报销范围，一定程度上减轻了晚期肿瘤患者长期用药的经济负担。此外，颅内转移瘤相关特色诊疗技术也在部分地区逐步纳入地方医保体系，Ommaya囊植入、鞘内化疗等治疗方式的可及性不断提高。
过往，脑膜转移、多发脑转移患者的预后不容乐观，生存期较为有限。如今，经过精准评估、符合治疗指征的患者，通过系统化综合治疗，生存期和生活质量有显著改善的可能，部分患者可实现长期带瘤生存，回归家庭与社会，正在逐步改变"脑转移即是绝症"的固有认知。
走出病痛阴霾，化身病友身边微光
从2019年确诊乳腺癌至今的七年里，静静逐渐告别了曾经焦虑内耗、事事苛求完美的自己。患病前，她凡事追求尽善尽美，常常为生活细节过度纠结。经历了两次开颅手术和长期的规范治疗，她对生命有了更深的体会。
如今的她，学会了接纳病痛与人生缺憾，学会与自己、与生活温柔和解。褪去了浮躁与执拗，看淡了得失取舍，不再过度强求结果、透支自我情绪，以从容平和的心态，拥抱平凡真实的生活。
家人的不离不弃、暖心陪伴，是她穿越病痛黑暗最坚实的支撑。孩子从幼时懵懂鼓励妈妈勇敢抗病，到如今长大懂事、独立自强，家人的成长与坚守，让她始终心怀希望、坚定前行。历经多年规范精准的专科治疗，静静体态完全恢复、生活自理如常，彻底告别了卧床困顿、病痛缠身的绝境，稳稳守住了生命的希望。
2026年3月，静静正式加入当地癌症康复协会粉红丝带志愿项目，定期走进肿瘤科病房，帮扶新确诊的肿瘤及脑转移病友。她以自己真实的绝境求生、规范治疗、成功康复的经历，消解初诊患者对病情的未知恐惧与绝望，为深陷黑暗的病友传递温暖、勇气与希望。
“真正走过绝境的人，最懂同类的苦难。”这是静静坚持分享个人抗癌故事的初心。在临床中，很多偏远地区的脑转移患者，因当地专科医疗资源有限、疾病科普认知匮乏，确诊后便陷入“无药可治、无路可走”的误区，主动放弃规范治疗、被动等待结局。
她希望用自己的亲身经历告诉每一位深陷病痛的患者：脑转移不是生命终点，绝非不治之症。随着诊疗技术的进步和专项诊疗体系的发展，加上医保政策的不断完善，及时接受规范治疗，仍有可能获得长期的生存和较好的生活质量，有机会打破预后桎梏，守住生机、向阳重生。
开拓医疗荒地，让更多患者看见希望
静静从绝境求生到向阳新生的蜕变，是国内脑转移瘤诊疗领域突破困局、稳步发展的生动缩影。
近年来，国内脑转移瘤专项诊疗体系持续完善。部分三甲医院已开设脑转移瘤相关MDT多学科诊疗平台，如北京天坛医院、北京宣武医院、复旦大学附属华山医院、中山大学肿瘤防治中心、天津医科大学肿瘤医院、南京脑科/胸科医院等。2025年2月，中国颅内转移瘤协作组（CLAIM）在首都医科大学宣武医院牵头下成立，首批114家医院加入，致力于推动诊疗技术互通和临床经验共享。
从以往该领域诊疗资源相对有限，到如今精准治疗的持续推广和MDT模式的不断普及；从部分患者在信息不对称中被动等待，到越来越多患者通过规范治疗走向康复。医疗技术的进步、多学科协作的发展以及医保政策的有力支撑，正在持续改变着脑转移瘤患者的诊疗面貌。
值此世界脑瘤日之际，愿更多人关注和了解脑转移瘤这一特殊患者群体。期待国内脑转移瘤专科诊疗资源持续完善，让更多患者能够获得规范、专业的诊疗服务，拥有更好的生活质量和未来。
稿件来源：良医汇 · 《新生的我们》
温馨提示：本文中患者姓名静静为化名，受访者个人经历及观点分享，不构成医疗建议，患者请前往正规医疗机构遵医嘱诊治。
参考文献：
脑膜转移瘤诊疗与临床研究共识（2026版）
中国肿瘤整合诊疗指南——脑转移瘤
