最近,我受邀翻译美国癌症研究所(National Cancer Institute,NCI)出书的《宫颈癌患者手册》(后文简称手册),这是一份给患者供给体系科普的「教材」。
在翻译时,发现中美医师在肿瘤科普和医治上,存在着巨大差异——这是咱们这些一向承受我国医学教育的医师,在平常的医治过程中不能领会的。
浅显易懂、详尽入微的科普
手册中,有专门站在患者视点解说的各类名词解说,以及对医治或许带来的不良后果的阐明,比方子宫颈、放射医治、HPV 病毒和 X 射线等。
MRI: A powerful magnet linked to a computer makes detailed pictures of your pelvis and abdomen。
翻译过来就是:衔接计算机的一个强壮的磁铁,能拍照一系列颈部、胸部或许腹部的具体相片。
翻译后的成果我自己有些不敢相信,MRI 会独自名词解说,并且解说得如此简略浅显。素日咱们会跟患者着重做这个查看的必要性,可是很少解说这个查看是什么。
所以患者即便做过许多查看,不会知道 MRI 就是核磁共振,也分不清 X 线片、CT、MRI 之间的差异。假如再来个平扫和增强,患者更是水中望月。
在患者看来,都是一个姿态
又比方:
External radiation therapy: A large machine directs radiation at your pelvis or other areas with cancer。(外照耀放疗的解说)
Rectum: The last several inches of the large intestine closest to the anus。(直肠的解说)
这本患者手册的详尽程度可见一斑。
完好的医治团队
手册中有一个重要的概念,是 Health Care Team,在这里权且翻译成健康保健团队 (今后简称团队)。
宫颈癌患者的医治团队有数名医师,别离来自妇产科、肿瘤内科、放射科等,还包含肿瘤科护理、养分师和心思咨询师。
而目前国内,大部分肿瘤医院经过多学科会诊(MDT),外科、化疗和放疗能很好协作。可是,咱们很少会请养分师和心思咨询师的介入。
养分师做什么?
手册里边有专门一节「养分」,辅导肿瘤患者医治前后和期间的饮食,供给有用的定见和食谱,为患者饮食指点迷津。
而在国内,有些患者受风俗影响,医治后迷信民间「不能吃发物」的说法,回绝各种优质蛋白质的摄入。肿瘤自身是消耗性疾病,没有养分的支撑,医治将大打折扣。
心思咨询师做什么?
手册里边无时不刻提示患者,医治任何决议计划的挑选、医治带来的任何不适和不良反应,都能够随时跟团队参议。而肿瘤医治,非常简单带来心思上的压力,比方宫颈癌放疗后阴道引起狭隘,为性生活带来的不适感和心思焦虑。
而缓解这些压力,正是心思咨询师的责任。
有资料显现:75% 的癌症患者伴有显着焦虑和郁闷,没有得到任何心思咨询和医治。约挨近一半的癌症晚期患者有过自杀意念。当心里压力得不到及时排解,渐渐积储,患者就会发生轻生的主意。
在国内从前就有这样的事例:癌症复发的患者,心思压力特别大,第一次自杀未遂,第2次自缢在病房的窗户上。这也反映出咱们在对肿瘤患者的心思引导上,存在着种种缺乏。
所以,面临肿瘤患者,不该止于生理上的医治,心思上的医治平等重要。
Second Opinion
「Second Opinion」是患者在医治前,能够在团队帮忙下,寻求当地医疗安排或专家教授,获取肿瘤的确诊、分期和医治计划的二次定见(或弥补性定见)。
二次定见的医治计划或许与初诊的医治计划相同,也或许不尽相同。
寻求二次计划,虽然要花费必定的时刻和精力,可是收益非常显着——患者对自己的病况、医治计划愈加一目了然。
二次定见的获取,也是得到患者主管医师必定的,并且这些花费都有保险公司承当。
由于,二次定见对医师也一种很好的维护。医学不可控的要素太多,现已经过了两个专家团队的保驾护航的计划,会牢靠得多。即便呈现「假如」,医治作用不满意,医师和患者都至少多了一个安慰的理由,也更简单承受。
而在国内,相似的准则,是主管医师主导的会诊。假如患者私自联络其他专家,或许会被视为「不信任主管医师」的表现。
给咱们的启示
无论是科普仍是医治,这份手册,都表现了一个最主要的准则:以人为本。
患者对咱们不信任,许多时分源于咱们解说不行。而咱们解说得不行,或许是短少威望的解说资料,更或许是临床工作压力过大,短少具体解说的时刻。
而 NCI 刚好供给了这样一个解决计划:为每一个瘤种,都精心打造了上万字、具体的患者手册,患者看得明明白白,医师也不用消耗过多唇舌。
多一点点解说,就少一点点对立。在医患联系越来越严重的今日,咱们都能够做出一点尽力。